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ALSと付き合うということ
筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)、通称エー・エル・エスは、体を動かす指令を出す神経が少しずつ侵されていく、進行性の難病です。手や足の筋肉が最初に衰え始め、次第に呼吸に必要な筋肉も弱っていきます。そのため、歩く、物を食べる、話す、呼吸するといった、普段の生活を送る上で基本となる動作が難しくなっていきます。病気の進行の速さや症状の出方には個人差があり、病状が進むと自力で体を動かすことや呼吸することが困難になり、人工呼吸器を装着する必要が生じることもあります。
エー・エル・エスは、今の医学では原因が解明されていない難病であり、根本的な治療法はまだ見つかっていません。しかし、病気の進行を遅らせたり、生活の質を少しでも良くするための様々な治療法や支援があります。エー・エル・エスと診断された直後は、病気に対する不安や将来への恐れを抱くのは当然のことです。正しい知識を身につけ、医師や看護師、その他の医療関係者、そして支援団体と協力していくことで、病気と前向きに向き合い、より良い生活を送ることは可能です。
エー・エル・エスは難病ではありますが、決して希望を捨てる必要はありません。周りの人々の支えや最新の医療、そして患者さん自身の生きる力によって、エー・エル・エスと共に生きる道は必ず開けます。病気について正しく理解し、受け入れることが、エー・エル・エスと付き合っていくための第一歩です。焦らず、ゆっくりと、ご自身のペースで病気と向き合っていきましょう。そして、困ったときや悩んだときは、一人で抱え込まずに、周りの人に相談したり、支援団体に連絡してみましょう。きっと力になってくれるはずです。